Pour les fêtes de Noël, j'étais dans la famille à Vilde Guingalan, Côtes d'Armor. Le 22 décembre, la radio régionale venait faire une émission sur la commune dans le Café Restaurant du village: "Le bistrot de campagne". Je m'y suis rendu avec mon amie et nous avons rencontré Nadège Lejeune qui témoignait au micro de Radio Bleu Armorique. Nadège a perdu il y a deux ans son fils Emeric qui souffrait du syndrome de Schimke, une maladie très rare d'origine génétique. Elle a depuis 6 ans cessé de travailler pour s'occuper de ses fils, Anthony souffrant lui aussi de cette maladie orpheline. Le syndrome de Schimke concerne 70 personnes dans le monde, 4 cas étant actuellement recensés en France, dont un à Angers. Cette maladie touche de nombreux organes et perturbe la croissance du squelette. Il n'existe pas de traitement curatif pouvant guérir tous les symptômes et le malade ayant vécu le plus longtemps est décédé à l'âge de vingt ans. Anthony souffre actuellement d'une insuffisance rénale qui nécessite une dialyse.

Il y a trois ans, constatant les difficultés que rencontrait Nadège et sa famille au quotidien, des voisines ont décidé de créer une association. C'est ainsi qu'en 2004, Véronique Houzé, aujourd'hui trésorière, Murielle Créno, présidente et Christel Le Calvé ont pu convaincre une dizaine d'habitants du quartier de se joindre à elles pour fonder l'association "Autour d'Emeric et d'Anthony". L'association organise divers événements et reçoit le soutien d'autres associations locales afin de récolter des fonds qui servent essentiellement à la recherche médicale mais également à apporter un confort de vie à Anthony. À 8 ans et demi, Anthony est scolarisé à l'école de Vildé et va bientôt bénéficier de l'aide d'une assistante de vie scolaire. L'affection qu'il reçoit grâce à cette mobilisation autour de lui l'aide à tenir dans la maladie et ses facultés intellectuelles ne sont pas entamées. Même si à l'école les autres enfants l'acceptent bien, Anthony souffre d'un sentiment de solitude dans sa maladie et il aimerait pouvoir communiquer avec d'autres enfants.



nadège et anthony au Bistrot de Campagne




Pour envoyer vos dons ou écrire à Anthony: Association "Autour d'Emeric et d'Anthony", 10, résidence des Camélias 22980 Vildé-Guigalan tél: 02 96 27 63 10




Anthony avec le père noël